कैलाली। सिकलसेल थालासेमियाबाट लामो समयदेखि बिरामी रहेकी कैलालीको टीकापुर–७ की अनुपा चौधरी सानैदेखि विभिन्नखाले समस्या भोगिरहनुभएको छ ।
आर्थिक हिसाबले राम्रै परिवारमा हुर्किएकी अनुपालाई सानो हुँदा परिवारले धेरै उपचार गरे । जति उपचार गर्दा पनि निको नभएपछि बाँकेको नेपालगन्ज उपचारमा गएका भेरी अस्पताल नेपालगन्जका कन्सल्टेन्ट फिजिसियन सिकलसेल एनिमियाको क्लिनिकल प्रोटोकल डेभलपमेन्ट विज्ञ डा राजन पाण्डे भेटेपछि सिकलसेल थालासेमिया भएको थाहा भयो र उपचार सुरु भयो ।
लामो समयदेखि उपचार गरिरहेकी अनुपाले नियमित रगत चढाउनुपर्ने, उपचारमा अस्पताल बस्नुपर्ने समस्याले विगतमा धेरै मानसिक तनाव भोग्नुपर्यो । “सुरुमा मलाई के समस्या छ भन्ने पत्ता लगाउनै मुस्किल भयो, बुबा शिक्षक भएकाले हरेक पटक स्वास्थ्य समस्या हुँदा उपचारका लागि भारत लैजानुहुन्थ्यो”, अनुपा सम्झनुहुन्छ, “म नियमित बिरामी हुँदा परिवारका सदस्यलाई पनि तनाव धेरै भयो । धेरै वर्ष भारतमा उपचार गरे पनि रोग पत्ता लागेको थिएन । डा पाण्डे भेटेपछि मात्र मेरो रोग निदान भयो ।”
त्यसपछि सेती अञ्चल अस्पताल र नेपालगन्ज भेरी अस्पतालबाट अनुपाले सेवा लिन थाल्नुभयो । परिवारलाई केही राहत भयो । “जतिबेला शरीरमा दुखाइ हुन्छ, हातखुट्टाका हड्डी तथा जोर्नी, ढाड कम्मर, छाती, पेट, हातखुट्टाका औला सुन्निने दुख्ने, काँध, घुँडा, कुर्कुच्चामा पनि सहनै नसकिने दुखाइ हुन्छ”, उहाँ भन्नुहुन्छ, “सिकलसेल क्राइसिसका बेला यस्तो दुखाइ हुने रहेछ, यस्तो भएमा तुरुन्त अस्पताल हिँडिहाल्छौँ । हामीलाई साथ दिने परिवार चाहिन्छ ।”
यस्तो पीडामा अनुपालाई बुझिदिने जीवनसाथी साथमा छन् । अनुपा सिकलसेल थालासेमियाको बिरामी हुन् भन्ने थाह हुँदाहुँदै पनि उनका श्रीमान्ले उनीसँग विवाह गरे । हाल उहाँहरू सन्तान जन्माउनका लागि चिकित्सकसँग परामर्शमा हुनुहुन्छ । “मैले म रोगी हो, मैले जन्माएका सन्तान पनि रोगी हुन्छन्, विवाह नगरौँ भने, उहाँले म माया गर्छु, साथ दिन्छु, विवाह गरौँ भन्नुभयो”, अनुपा सम्झनुहुन्छ, “मेरो परिवारसँग बसेर सल्लाह भएपछि विवाह भयो ।”
रोग र भोगाइबाट परिपक्व भएकी अनुपा अहिले सिकलसेलका बिरामीलाई परामर्श दिने र हौसला दिने काम गरिरहनुभएको छ । चिकित्सकका अनुसार सिकलसेल विवाह कुण्डलीका अनुसार आमा सिकलसेल थालासेमिया भएको र बुबा पूर्ण रूपमा निरोगी भएमा बच्चा निरोगी जन्मने सम्भावना हुन्छ ।
“बच्चाले आमाबाट असामान्य जीन पाउन सक्छ, त्यसैले केही बच्चावाहक जन्मन सक्छन्”, टीकापुर अस्पतालमा एमडी फिजिसियन डा सरोज खनाल भन्नुहुन्छ, “वाहक भएमा समस्या हुँदैन तर रोगी भएमा नियमित उपचार गर्नुपर्छ ।”
अर्का बिरामी टीकापुर नगर समितिका अध्यक्ष लालबहादुर चौधरीको जीवन युवावस्थामा निकै रमाइलो थियो । साथीभाइ जम्मा हुने, गाउँमै खसी, बाख्रा काट्ने र समूहमा बसेर खाने गर्थे । विसं २०७२ मा लालबहादुर निकै बिरामी पर्नुभयो । धेरै अस्पतालमा उपचार गर्नुभयो तर निको भएन । उहाँ पनि नेपालगन्ज उपचारमा गएपछि सिकलसेल भएको थाहा पाउनुभयो । सिकलसेल थालासेमिया भएको थाहा पाएपछि एउटै थालमा खाना खाने लालबहादुरका साथी सबै टाढिए । उनीहरूले दुव्र्यवहार गर्न थाले । लालबहादुरले समाज र साथीभाइको दुव्र्यवहारका कारण तीनपटकसम्म आत्महत्याको प्रयास गर्नुभयो ।
“सिकलसेलका बिरामीलाई त्यो बेला अपराधीजस्तै व्यवहार गरिन्थ्यो, यसकै गल्तीले रोग लागेको हो भन्थे”, लालबहादुर भन्नुहुन्छ, “मैले बाँच्छु सोचेकै थिएन । हरेक महिना अस्पताल भर्ना हुनुपर्ने भएपछि जीवन सकिदिउँजस्तो लाग्थ्यो । मलाई मानसिक स्वास्थ्य समस्या भयो ।”
लालबहादुर धेरै मानसिक तनावमा भएका बेला शारीरक र मानसिक रूपमा गल्दै गरेको देखेर एउटा साथीले सम्हाले, सम्झाएँ । उहाँ सम्हालिएर र आजभोलि सिकलसेल अभियन्ताका रुपमा समाजमा काम गरिरहनुभएको छ । “अब मेरो जीवनको उद्देश्य मजस्तो मानसिक तनाव कसैलाई नहोस् भन्ने हो”, उहाँ भन्नुहुन्छ, “रोगले धेरै गलायो, गलेर उठेपछि अभियन्ता बनेको छु ।”
धेरै पीडा र समस्या झेलेका लालबहादुरले पछि सङ्गठित हुनुपर्छ र सबैका समस्या समाधानमा सघाउनुपर्छ भनी टीकापुर सिकलसेल समिति गठन गर्नुभयो । जसले लालबहादुरजस्ता समस्या भएका धेरै जना भेटिए । बैठकमा छलफल गर्ने, समस्यामा रहेकालाई मनोपरामर्श दिने, उपचारका लागि सघाउने कार्य सुरु भयो । लालबहादुर आजभोलि समुदायमा बिरामीलाई परामर्श दिने, उपचार पक्रियाबारे जानकारी दिने, अस्पतालमा आउन नसक्नेलाई अस्पताल ल्याउने र चिकित्सकसँग सल्लाह लिने काम गर्नुहुन्छ ।
टीकापुरमा ३०० बढी सिकलसेल सङ्क्रमित छन् । पालिकाले सिकलसेलका बिरामीको निदान र सहज उपचारका लागि यसै वर्षबाट सिकलसेल सहरी स्वास्थ्य प्रवर्द्धन तथा सिकलसेल केन्द्र सञ्चालनमा ल्याएको छ । कैलालीमै छुट्टै उपचार सेवा केन्द्र खोलने टीकापुर पहिलो पालिका हो । टीकापुरका जनस्वास्थ्य निरीक्षक केवलसिंह सार्कीका अनुसार टीकापुरमा दुई हजार नागरिकको स्वास्थ्य परीक्षण गर्दा ३०० बढी सङ्क्रमित फेलापरेका छन् । जसमा ८० जना कडा खाल (सिकलसेल थालासेमिया)का बिरामी छन् । बाँकी वाहक हुन् । “पालिकाले केही दिनअघि एक हजार विद्यार्थीका स्वास्थ्य परीक्षण गरेको छ । त्यसको नतिजा आउन बाँकी छ”, उहाँ भन्नुहुन्छ, “थारू जातिमा बढी देखिने यो रोग परीक्षण गरेका १५ प्रतिशतलाई देखिन थालेको छ ।”
सार्कीका अनुसार पालिकाले बिरामीको निदान र उपचार सहजताका लागि काम गरिरहेको छ । यसका साथै बिरामीको निःशुल्क स्वास्थ्य बिमामा सघाउने गरेको छ । टीकापुर नगरपालिका सामाजिक विकास समितिका संयोजक लालवीर चौधरी थारू समुदायमा सिकलसेल समस्या बढी देखिएकाले पालिकाले प्राथमिकता दिएर छुट्टै सिकलसेल केन्द्र स्थापना गरेको, स्वास्थ्य बिमाजस्ता कार्यमा सघाइरहेका बताउनुहुन्छ ।
“उनीहरूका मागका आधारमा अन्य कार्यक्रमसमेत गर्ने गरेका छौँ, उनीहरूलाई घरमै बसेर आयआर्जनसँग जोडिने खालका कार्यक्रम गर्ने योजना बनाइरहेका छौँ”, उहाँ भन्नुहुन्छ, “घरमा एक जना बिरामी हुँदा त्यसको असर परिवारलाई नै पर्छ । त्यसैले आउँदा दिनमा यो रोगबाट बच्ने उपायबारे पनि सचेतना जगाउने काम भइरहेको छ ।” रासस
