काठमाडौँ । समाजमा अझै पनि बौद्धिक अपाङ्गता भएका व्यक्तिले के नै गर्न सक्छन् र भन्ने हेयको दृष्टि कायमै छ । तर परिवारको साथ र सहयोगसँगै अवसर पाएमा उनीहरू पनि आफ्नै खुट्टामा उभिन सक्छन् है भन्ने उदाहरण बन्नुभएको छ, भैसैँपाटीका २३ वर्षीय प्रितम विक ।
उहाँ विगत दुई वर्षदेखि भैसैँपाटीकै ‘सेकुवा बगान’ रेष्टुराँमा हाउसकिपर र वेटरका रुपमा कार्यरत हुनुहुन्छ । सुरुमा तीन महिना परीक्षणकालको कामबाट उहाँको कामप्रतिको लगावबाट प्रभावित भएपछि उहाँलाई स्थायीरुपमै राखिएको हो । घर नजिककै रेष्टुराँ भएर पनि उहाँलाई सजिलो भएको छ । उहाँ सो रेष्टुराँमा दिउँसो १२ बजेदेखि राति आठ बजेसम्म खटिनुहुन्छ ।
“सुरुका दिनमा काममा खटिन र वातावरणमा भिज्न गाह्रो भयो”, उहाँले भन्नुभयो, “तर धेरै समय लागेन । छिट्टै घुलमिल भएँ ।” मायालु स्वभावका उहाँले अरुको तुलनामा टिप्स धेरे पाउनेमा पर्नुहुन्छ ।
आमा धनकुमारी सुनार सुरुआती दिनमा छोराले केही गर्न सक्दैन कि भन्ने डरले सताउने र छोराको अवस्था देख्दा नराम्रो लाग्ने गरेको सुनाउनुहुन्छ । तर अहिले भने उहाँ छोराप्रति गर्व गर्नुहुन्छ ।
“बौद्धिक अपाङ्गता भएको हुँदा केही तीतो अनुभव त भयो । सुरुमा बच्चा यस्तो भयो भनेर जिन्दगी नै सिद्धियो भन्ने लाग्थ्यो”, उहाँले भन्नुभयो, नुभयो, “बिस्तारै बुझ्दै जाँदा उसको आवश्यकता बुझेँ । यहाँसम्म ल्याउन ठूलो सङ्घर्ष गरेकी छु । अहिले छोरा यत्तिको सक्षम भएको देख्दा मन खुसी हुन्छ ।”
सुनारले अधिकांश मानिसमा बौद्धिक अपाङ्गता भएका बच्चाहरु केही गर्न सक्दैनन् र सिकाएको बुझ्दैनन् भन्ने सोच्छन् । तर त्यो बुझाइ रहेको उहाँको अनुभवछ । “त्यस्ता व्यक्तिलाई माया, सम्मान र अवसरको खाँचो छ । त्यो व्यवस्था हामीले मिलाइदिनुपर्छ”, उहाँ भन्नुहुन्छ, “सही मार्गनिर्देशन र अवसर दिएमा आफ्नो प्रतिभाको प्रष्फुटन गर्न सक्छन् । राज्य यस विषयमा संवेदनशील हुन खोजेको छ तर नीतिगत रुपमा अझै पनि उनीहरुको आवश्यकतालाई बुझेर ती खालको कार्यक्रम बनाउन आवश्यक छ ।”
विकको जस्तै समस्या पोखराकी २५ वर्षीया हेलेना श्रेष्ठ पनि छ । नृत्यमा सिपालु उहाँ गीत सुन्ने वित्तिके नाच्न सुरु गरिहाल्नुहुन्छ । त्यति मात्रै होइन, पढ्न र लेख्नमा पनि रुचि राख्नुहुन्छ ।
आमा जुलियना श्रेष्ठले बौद्धिक अपाङ्गता भएका बालबालिकालाई माया र स्नेहको खाँचो रहेको अनुभव सुनाउनुभयो । उहाँ भन्नुहुन्छ, “धेरै अभिभावकले आफ्नो बच्चा त्यस्ता समस्याबाट पीडित छन् भनेर लुकाउन खोज्नुहुन्छ । तर आफू जाने हरेक ठाउँमा बच्चाहरुलाई लैजानुपर्छ । उनीहरुले धेरै कुरा सिक्ने मौका पाउँछन् ।”
उहाँले बौद्धिक अपाङ्गता भएका बच्चाहरुलाई यी काम गर्न सक्दैनन् भन्ने सोचले धेरैले केही सिकाउन नखोजेको अवस्था पनि रहेको बताउनुभयो । “उनीहरुले अरु बच्चाहरुजस्तो छिट्टै सिक्न नसक्लान तर सिक्नै नसक्ने भने होइनन् । मेरो छोरीले आफै तरकारी काट्न, लुगा धुन, खाना बनाउन मजाले सक्छिन ।”
काठमाडौँकी कविता थापालाई छोरी जन्मिएको एक महिनापछि बौद्धिक अपाङ्गता भएको थाहा भयो । सुरुमा हतासिए पनि छोरीको पालनपोषणमा भने कुनै कमी राख्नुभएन । १७ वर्षीया छोरी सिर्जना राई अहिले नाच्न मन पराउनुहुन्छ । थापाले भन्नुभयो, “हामीले छोरीलाई सामान्य बच्चाजस्तै व्यवहार गर्यौँ । सबैलै त्यस्तो खालको व्यवहार गरे उनीहरु राम्रो वातावरणमा हुर्किन पाउँछन् । जहाँ जाँदा पनि सँगै लान्छु । जस्तो छ खुसी छु ।”
सुरुमा छोरीमा अस्वभाविक रुपमा जिब्रो निकाल्ने लक्षण देखिएको थियो । “कान्छी छोरी भएर पनि होला सायद परिवारको धेरै माया पायो । शिक्षित वातावरणमा हुर्केको भएर पनि होला कुनै पनि प्रकारको भेदभाव भएन”, थापाले भन्नुभयो, “अस्ती एक ठाउँमा छोरीको प्रस्तुति देख्दा आँखा खुसीले नाचिरहेको थियो । उ फरक खालको हो भनेर हामीले कहिल्यै पनि छुट्याएनौँ ।” छोरीले सिकायो भने सबै काम गर्न सक्ने उहाँको भनाइ छ ।
त्यसैगरी बौद्धिक अपाङ्गतासँग जुँधिरहनुभएका ४१ वर्षीय सङ्गम उप्रेती पनि विगत २० वर्षदेखि भाटभटेनी सुपरमार्केटमा काम गरिरहनुभएको छ । उहाँ पनि बौद्धिक अपाङ्गता भएकालाई माया र सम्मानको आवश्यकता भएको बताउनुभयो ।
प्रितम, संगम र लुजा जस्ता व्यक्तिहरु बौद्धिक अपाङ्गता भएकाले अवसर पाए आत्मनिर्भर हुनसक्छन् भन्ने उदाहरण हुनुहुन्छ । तर समाजमा अझै पनि अन्य व्यक्तिहरूको तुलनामा ‘डाउन सिण्ड्रोम’बाट पीडितहरु शिक्षा, स्वास्थ्य, रोजगार, सामाजिक काममा सहभागिता हुनबाट वञ्चित हुनुपर्ने अवस्था छ ।
डाउन सिण्ड्रोम समाज नेपालकी अध्यक्ष शिला थापा यस विषयमा परम्परागत रुढीवादी सोच हटाउनुपर्ने बताउनुहुन्छ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “बौद्धिक अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुले समाजमा के नै गर्न सक्छन् भन्नेमा त्यो सोचाइ व्याप्त छ । मौका दिनुपर्छ नसक्ने छैनन् । हामी मेहनत गर्न अल्छी गर्छौ तर उनीहरु हिच्किचाउँदैनन् । धेरैले आत्मनिर्भर भएर देखाएको अवस्था पनि छ ।”
उहाँले त्यस्ता खालका बालबालिकाहरुलाई विशेष खालको स्याहार र सिकाइको आवश्यकता रहेको भन्दै त्यस्ता खालको तालिम, परामर्श दिन सके धेरै अभिभावक लाभान्वित हुने बताउनुहुन्छ । डाउन सिण्ड्रोम समाज नेपालले काठमाडौँबाहेक कैलाली, पोखरा र चितवनमा समेत आफ्नो सञ्जाल विस्तार गरेर यससम्बन्धी जनचेतना प्रवाह र पैरवी गरिरहेको छ ।
उहाँ भन्नुहुन्छ, “ती बालबालिकाहरुलाई सिकाउन विशेष जनशक्तिको आवश्यकता पर्छ । अकुपेसनल थेरापिस्ट, साउन्ड थेरापिस्टमार्फत सेवा दिन सकिन्छ तर त्यस्ता जनशक्ति कम छन् । यस्तोमा राज्यको लगानी आवश्यक छ । पूर्वाधारको आवश्यकता छ ।”
डाउन सिण्ड्रोम बौद्धिक अपाङ्गताभित्रको एक अवस्था हो । बालरोग विशेषज्ञ डा रीता सिंह डाउन सिण्ड्रोम जन्मजात समस्या भएको बताउनुहुन्छ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “यो कुनै रोग होइन । यो एउटा अवस्था हो । डाउन सिण्ड्रोम कुनै रोग होइन यो केवल एक अवस्था मात्र हो । बच्चा गर्भमा बन्दा नै यो समस्या लिएर बनेको हुन्छ । यो निको हुँदैन तर यो समस्या भएका बच्चाहरुको अवस्थामा सुधार भने ल्याउन सकिन्छ ।
यस्ता अवस्था भएका बालबालिकाहरुमा बच्चा जन्मँदै कम तौल हुने, जोर्नीहरु खुकुलो हुने, मांसपेशीहरु खुकुलो हुने, अनुहार गोलो हुने, नाक सानो र डाँडी नभएको हुने, खाने मुख सानो हुने, कम उचाइ हुने, गर्दन छोटो र मोटो हुनेजस्ता लक्षणहरु देखा पर्न सक्छन् ।
बच्चा जन्मिनु अगाडि नै विभिन्न प्रकृतिका परीक्षणद्वारा गर्भमा रहेको बच्चाको अवस्था परीक्षण गरी डाउन सिण्ड्रोम अवस्था प्रभावित हो वा होइन भनेर पहिचान गर्न पनि सकिन्छ ।
डा सिंह भन्नुहुन्छ, “कसैलाई कम समस्या देखिन्छ भने कसैलाई अलि बढी देखिन सक्छ । ती बच्चाहरुको हुर्काइ, बढाइ अरु बच्चाहरुभन्दा अलि ढिलो हुन्छ । पढाइ लेखाइ गर्न कमजोर होलान् । तर यी बच्चाहरु रमाइला हुन्छन् । संगीत मनपराउने हुन्छ । गीत सुन्नेबित्तिकै नाचिहाल्छन् ।”
अपाङ्गता अधिकार ऐन २०७४ का अनुसार विभिन्न १० प्रकारका अपाङ्गतामध्ये बौद्धिक अपाङ्गता पनि एउटा हो । जसमा अपाङ्गताभित्र डाउन सिण्ड्रोम पनि एक हो ।
पछिल्लो एक अध्ययनअनुसार विश्वमा प्रत्येक एक हजार एक जना बच्चामा डाउन सिण्ड्रोमको लक्षणहरु देखा परेको पाइन्छ । राष्ट्रिय जनगणना, २०७८ का अनुसार कुल जनसङ्ख्याको दुई दशमलव दुई प्रतिशत विभिन्न किसिमका अपाङ्गतामध्ये बौद्धिक अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको सङ्ख्या एक दशमलव आठ प्रतिशत ९११ हजार ३५८० छन् । जसमध्ये पुरुषको सङ्ख्या पाँच हजार आठ सय ६९ (५१ दशमलव ६७ प्रतिशत) र महिलाको सङ्ख्या पाँच हजार चार सय ६९(४८ दशमलव ३३ प्रतिशत) छ ।
