काठमाडौँ:  नियमित रूपमा औषधि सेवन गरेमा निश्चित अवधिमै निको हुने कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्तिप्रति नेपाली समाजमा गरिने व्यवहार र दृष्टिकोणमा व्यापक सुधार आवश्यक रहेको औंल्याइएको छ। वर्षौंदेखि कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्तिमाथि हुँदै आएको कानुनी तथा सामाजिक विभेद अन्त्य गर्न व्यापक कानुनी सुधारको प्रक्रिया अघि बढाइएको छ।

नेपाल कानुन समाजको अग्रसरतामा कुष्ठरोग प्रभावितको हितका लागि विद्यमान कानुनी त्रुटि पहिचान गर्दै तीनै तहका सरकारको सहभागितामा एकीकृत कानुन निर्माणको आधार तयार पारिएको हो। कुष्ठरोग अन्य कतिपय दीर्घरोगजस्तो जीवनभर उपचार गरिरहनुपर्ने रोग नभई निश्चित अवधिसम्म औषधि सेवन गरेपछि निको हुने र उपचारपछि अरूलाई नसर्ने रोग हो। नेपाललगायत विश्वभर कुष्ठरोगको औषधि निःशुल्क उपलब्ध छ।

तर नेपाली समाजमा अझै पनि ठूलो संख्यामा कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्ति अपमान, अवहेलना र बहिष्करणको सिकार हुँदै आएका छन्। माइकोब्याक्टेरियम लेप्राइ नामक जीवाणुबाट हुने यो रोग जुनसुकै जात, वर्ग, समुदाय, धर्म वा भूगोलका व्यक्तिलाई हुन सक्छ।

कुष्ठरोगलाई अझै पनि दैवी शक्ति, पाप वा पूर्वजन्मको श्रापका रूपमा लिने सामाजिक मान्यता कतिपय ठाउँमा कायमै रहेको बताइएको छ। जनचेतनाको अभाव तथा नीतिगत र कानुनी कमजोरीका कारण कुष्ठरोगलाई गम्भीर प्रकृतिको रोगका रूपमा बुझ्ने प्रवृत्तिले प्रभावित व्यक्तिको सम्मानजनक जीवन, परिवारको सामाजिक अवस्था तथा मौलिक हक र मानव अधिकारमा समेत असर परेको जनाइएको छ।

कुष्ठरोग प्रभावितको स्वास्थ्य, उपचार, पुनःस्थापना तथा विभेदकारी कानुनलाई समयानुकूल सुधार गर्न तयार पारिएको मस्यौदामाथि स्थानीय तहसम्म छलफल गर्ने तयारी गरिएको छ।

हाल नेपालमा करिब दुई लाख कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्ति रहेको र करिब ३० हजार जना अपाङ्गताको अवस्थाबाट प्रभावित भएको अनुमान गरिएको छ। पछिल्लो तथ्याङ्कअनुसार नेपालमा बर्सेनि करिब दुई हजारदेखि दुई हजार पाँच सय जनासम्म कुष्ठरोगका नयाँ बिरामी थपिने गरेका छन्। मधेस तथा लुम्बिनी प्रदेशका तराई क्षेत्रका ११ जिल्लामा प्रति १० हजारमा एक जनाभन्दा बढी कुष्ठरोग प्रभावित रहेको पाइएकाले ती जिल्लालाई उच्च कुष्ठरोग प्रभावित जिल्लाका रूपमा लिइएको छ।

नेपालमा कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा निवारणका लागि विगत ७० वर्षदेखि विभिन्न प्रयास हुँदै आएका छन्। ती प्रयासका आधारमा विसं २०६६ मा नेपालले कुष्ठरोगलाई जनस्वास्थ्यको गम्भीर समस्याका रूपमा नरहेको घोषणा गरेको थियो। तथापि, रोगबाट प्रभावित व्यक्तिमाथिको सामाजिक तथा कानुनी विभेद भने अझै कायम रहेको सरोकारवालाको भनाइ छ।

मुलुकी देवानी संहिता, २०७४ मा पूर्ण रूपमा बोल्न वा सुन्न नसक्ने, पूर्ण दृष्टिविहीन वा कुष्ठरोग भएको व्यक्तिलाई विवाहका सन्दर्भमा विभेदकारी ढङ्गले प्रस्तुत गरिएको थियो। नेपालको संविधानले स्वास्थ्य अवस्थाका आधारमा भेदभाव गर्न नपाइने मौलिक हक सुनिश्चित गरे पनि जातीय तथा अन्य सामाजिक छुवाछूत र भेदभाव कसुर र सजाय ऐन, २०६८ तथा मुलुकी अपराध संहिता, २०७४ मा कुष्ठरोगका आधारमा हुने विभेदलाई स्पष्ट रूपमा दण्डनीय बनाइएको थिएन।

त्यस्तै, कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्तिको विशिष्ट प्रकारको अपाङ्गतालाई अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐन, २०७४ ले पर्याप्त रूपमा समेट्न नसकेको तथा उनीहरूलाई सामाजिक सुरक्षाको दायराबाट बाहिर राखिएको बताइएको छ। स्थानीय तहको भूमिकासमेत स्पष्ट नभएको पूर्वकानुनसचिव धनराज ज्ञवालीले बताउनुभयो।

उहाँका अनुसार कुष्ठरोग प्रभावितको सबैभन्दा ठूलो समस्या सामाजिक विभेद हो। त्यसका लागि प्रदेश सरकार र स्थानीय तहबाट व्यापक सचेतना अभियान सञ्चालन गर्न आवश्यक छ।

सर्वोच्च अदालतको निर्देशन तथा कुष्ठरोग प्रभावितको अधिकारलाई पूर्ण रूपमा सम्बोधन गर्ने उद्देश्यले छ वटा प्रमुख कानुनलाई समेटेर एकीकृत विधेयकको प्रारम्भिक मस्यौदा तयार पारिएको छ। विधेयकलाई थप परिष्कृत र व्यावहारिक बनाउन लुम्बिनी प्रदेश तथा स्थानीय तहसँग परामर्श भइरहेको छ।

प्राप्त सुझावका आधारमा गरिने कानुनी सुधारले कुष्ठरोग प्रभावित नागरिकको आत्मसम्मान, मानव अधिकार र समाजमा समान सहभागिताका लागि नयाँ आधार तयार गर्ने विश्वास गरिएको छ।

विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनले अझै पनि कुष्ठरोग प्रभावित देशको सूचीमा नेपाललाई समावेश गरेको छ। विगतमा कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा निवारण राज्यको प्राथमिकतामा रहे पनि निवारण घोषणा भएपछि प्रभावित व्यक्तिले सामाजिक सुरक्षा, रोजगारी, शिक्षा, स्वास्थ्य सेवा तथा सामाजिक पुनःस्थापनामा विभिन्न चुनौती सामना गर्दै आएका छन्।

पूर्वअर्थसचिव शिशिरकुमार ढुङ्गानाले कुष्ठरोग प्रभावितमाथि समाजमा विद्यमान विभेद, बहिष्करण तथा राज्यबाट प्राप्त हुने अवसरबाट वञ्चित हुने अवस्थाको अन्त्य गर्दै उनीहरूलाई स्वावलम्बी बनाउने विषयलाई गम्भीरतापूर्वक अघि बढाउनुपर्ने बताउनुभयो।

लामो समयदेखि कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्तिले शारीरिक असहजताका कारण सामाजिक, सांस्कृतिक तथा मानवीय बहिष्करणको पीडा भोग्दै आएका छन्। रोजगारी, आयआर्जन, गुणस्तरीय शिक्षा तथा स्वास्थ्य सेवामा दिगो पहुँचको अभावले उनीहरूको व्यक्तित्व विकास र सामाजिक एकीकरणमा समेत असर परेको बताइएको छ।

प्रस्तावित विधेयकमा कुष्ठरोग प्रभावितको स्वास्थ्य र जीवनरक्षाका लागि स्वास्थ्य तथा उपचार सुरक्षालाई प्राथमिकतामा राखिएको छ। कुष्ठरोगको निःशुल्क र निरन्तर उपचार सुनिश्चित गर्नुका साथै उपचारपछि कमजोर हुन सक्ने स्नायु, हातखुट्टा तथा घाउको नियमित स्याहार र फिजियोथेरापी सेवा उपलब्ध गराउनुपर्ने प्रस्ताव गरिएको छ।

नियमित उपचार गराइरहेका कुष्ठरोग प्रभावितका आश्रित परिवारका लागि भरणपोषणको व्यवस्था तथा समयमै रोग पहिचान गर्न समुदायमा तालिम र सचेतना कार्यक्रम विस्तार गर्नुपर्ने विषयसमेत मस्यौदामा समेटिएको छ।

कुष्ठरोग प्रभावित बालबालिका तथा विद्यार्थीका लागि विद्यालय दिवा खाजा, निःशुल्क पाठ्यपुस्तक र विद्यालय पोसाक वितरण गर्ने कार्यक्रम अघि बढाउन प्रस्ताव गरिएको छ। उनीहरूलाई समाजमा पुनःस्थापित गर्न समुदायमा आधारित पुनःस्थापना, शारीरिक पुनःस्थापना, मनोसामाजिक परामर्श, परिवारमा पुनःस्थापना तथा समुदायमा पुनःएकीकरण कार्यक्रम सञ्चालन गर्नुपर्ने सुझाव दिइएको छ।

सामाजिक कलङ्क र विभेद अन्त्य गर्न विद्यालयस्तरदेखि नै पाठ्यक्रममा वैज्ञानिक तथा अधिकारमुखी सूचना समावेश गर्ने, सञ्चारमाध्यमबाट तथ्यमा आधारित सूचना प्रवाह गर्ने, स्वास्थ्यकर्मी तथा जनप्रतिनिधिका लागि सचेतना तालिम सञ्चालन गर्ने र विभेदजन्य व्यवहारलाई फौजदारी कसुरका रूपमा कानुनी दायरामा ल्याउने प्रस्तावसमेत गरिएको छ।

कुष्ठरोग प्रभावितलाई आर्थिक रूपमा सबल बनाउन सीप विकास तालिम, सहुलियतपूर्ण कर्जा तथा सामूहिक उद्यमशीलतालाई प्राथमिकताका साथ अघि बढाउनुपर्ने पूर्वसचिव ढुङ्गानाको भनाइ छ। उहाँका अनुसार सिलाइ–कटाइ, बुटिक, कम्प्युटर तथा डिजिटल सीप, मोबाइल तथा इलेक्ट्रोनिक्स मर्मत, कृषि तथा जैविक खेती, हस्तकला, साना होटल तथा अनलाइन व्यापारसम्बन्धी तालिम सञ्चालन गर्न सकिन्छ।

व्यवसाय सञ्चालनका लागि बिना धितो समूह जमानीमा ऋण, ब्याज अनुदान, कर्जा सुरक्षणको प्रिमियममा अनुदान, महिला तथा दलित कुष्ठरोग प्रभावितका लागि थप सहुलियत र युवाका लागि स्टार्टअप कर्जाको व्यवस्था गर्नुपर्ने सुझाव दिइएको छ।

त्यस्तै, कुष्ठरोग प्रभावितलाई समेटेर सामूहिक तरकारी खेती, डेरी व्यवसाय, मौरीपालन, बाख्रापालन, सामूहिक पसल तथा खाद्य प्रशोधनजस्ता गतिविधि सञ्चालन गर्न सकिने प्रस्ताव गरिएको छ। उत्पादित वस्तुको ब्रान्डिङ, प्याकेजिङ र डिजिटल मार्केटिङको क्षमता विकास गर्नुका साथै स्थानीय हाटबजार तथा सरकारी कार्यालय र स्थानीय तहको खरिदमा प्राथमिकता दिने व्यवस्था गर्नुपर्ने सुझाव दिइएको छ।

निजी क्षेत्रसँगको सहकार्यमा रोजगारी सिर्जना गर्ने, स्थानीय विकास आयोजनामा उनीहरूको रोजगारी सुनिश्चित गर्ने तथा ‘एक पालिका, एक आर्थिक पुनःस्थापना’ कार्यक्रममार्फत स्थानीय तहको सहकार्यमा सीप, पुँजी, प्राविधिक तालिम र व्यवसाय विस्तार गर्ने अवधारणा अघि सारिएको छ।

समूहमा बचत परिचालन गर्दै वित्तीय साक्षरता अभिवृद्धि गर्ने तथा सहकारी संस्थामार्फत आर्थिक सवलीकरण गर्ने योजना बनाउनुपर्ने सुझावसमेत दिइएको छ।

पूर्वसचिव ढुङ्गानाका अनुसार कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्तिका लागि पहिचान र उपचारबाहेक पर्याप्त सामाजिक सुरक्षा सुविधा उपलब्ध छैन। उहाँले भन्नुभयो, “कुष्ठरोग औषधिको सेवनबाट निको हुन्छ, तर अपाङ्गताको अवस्था कायमै रहन्छ। त्यस्तो सामाजिक सुरक्षालाई कुष्ठरोगसँग जोडेर स्पष्ट रूपमा सम्बोधन गरिएको छैन।”

कुष्ठरोगको स्वास्थ्यसम्बन्धी समस्या समाधान भए पनि सामाजिक सोच र मानसिकतामा अपेक्षित परिवर्तन नहुँदा विभेद कायमै रहेको उहाँको भनाइ छ। सामाजिक सोचमा परिवर्तन नहुँदा कतिपय कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्ति अझै पनि सुरक्षित आश्रयस्थलमा बस्न बाध्य रहेको बताइएको छ।

“उनीहरू काम गर्न सक्ने अवस्थामा नरहेकाले विशेष प्याकेज आवश्यक छ,” ढुङ्गानाले भन्नुभयो, “बीउ पुँजी दिएर स्वरोजगार बनाउने, उद्यमशीलताका लागि ब्याज अनुदान दिने र सामूहिक उत्पादन प्रणालीमा सहभागी गराउनेलगायत कार्यक्रम सञ्चालन गर्न सकिन्छ।”

कुष्ठरोग प्रभावित व्यक्तिलाई आयआर्जन गर्न सक्ने, स्वावलम्बी, आत्मनिर्भर र सक्षम नागरिकका रूपमा समाजमा स्थापित गर्न स्वास्थ्य, नीतिगत तथा कानुनी सुधार आवश्यक रहेको सरोकारवालाले बताएका छन्।