हेटौँडा। जन्मिँदा त कृष्णजस्तै सुन्दर बाबु भनेर सबैले काखमा बोके, माया गरे… तर आज ऊ नौ वर्ष पुग्दा कसैले उसको हालखबर सोध्दैनन् । स्वथ्य र राम्रो छोरा पायौँ नि भनेर बधाई दिने आफन्त र छिमेकीहरू आज उनको घर आउँदा छोराले ‘चकचक’ गरेको मात्र सम्झिन्छन्, तर उसलाई समाजको सदस्यका रूपमा स्वीकार गर्न तयार छैनन् ।
हेटौँडाका आरम्भ थपलियाको यो पीडा एउटा परिवारको मात्र कथा होइन, समाजले बिर्सिएका धेरै अटिजम भएका बालबालिकाको प्रतिनिधि कथा हो । आरम्भ जन्मिँदा परिवारमा खुसी छाएको थियो । पहिलो सन्तान, त्यसमा पनि स्वस्थ र सुन्दर देखिने बालक–सबैका आशा र सपना उसमै जोडिएका थिए । तर समयसँगै अवस्था बदलिँदै गयो । ऊ ठूलो हुँदै जाँदा व्यवहारमा फरकपन देखिन थाल्यो–बोलाउँदा नफर्किने, आफ्नै दुनियाँमा हराउने, अरूसँग घुलमिल नगर्ने । “कतै लैजाँदा चकचक गर्छ भनेर लैजानै छाडियो, अनि आफन्तले पनि टाढा हुन थाले”, आरम्भकी आमा अस्मिता कालिका भन्नुहुन्छ ।
तीन दिदीहरूको सन्तान हुर्किएको देखिसक्नुभएकी अस्मितालाई बालकको विकासक्रमबारे सामान्य जानकारी थियो । त्यसैले आफ्नै सन्तानमा उमेरअनुसारको व्यवहार नदेखिँदा उहाँको मनले केही फरक महसुस गरिरहेको थियो । तर आत्माले त्यो सत्य स्वीकार्न मानेन । “कोही बच्चा ढिलो बोल्छन्”, भन्ने सोचले केही समय सान्त्वना दियो । तर जब १८ महिनासम्म पनि बच्चाले बोल्न सकेन, चाहेको कुरा व्यक्त गर्न सकेन र प्रतिक्रिया दिन गाह्रो भयो, त्यसपछि उहाँले चिकित्सकको सहयोग लिनुभयो । जाँचपछि आएको निष्कर्ष थियो, अटिजम । त्यो शब्दसँगै अस्मिताको संसार एकाएक भत्कियो ।
“स्वीकार गर्न पाँच वर्ष लाग्यो”, उहाँ सम्झनुहुन्छ, “पहिलो सन्तान, ठूला सपना… कसरी मान्ने ?” विवाहपछि सुखी परिवारको सपना देख्नुभएकी उहाँका लागि छोरा जन्मिनु जीवनको सबैभन्दा ठूलो खुसी थियो । तर दुई वर्ष नबित्दै त्यो खुसी चिन्ता र अन्योलमा बदलियो । काठमाडौँका अस्पतालदेखि विभिन्न विशेषज्ञसम्म धाउनुभयो ।
“म स्वीकार गर्न तयार थिइनँ, त्यसैले धेरै अस्पताल धाएँ”, उहाँले भन्नुभयो । तर जब सबै ठाउँबाट एउटै उत्तर आयो, उहाँ बाध्य भएर वास्तविकता स्वीकार गर्नुभयो । त्यसपछि उहाँको जीवनको दिशा नै बदलियो । उहाँले अटिजमबारे गहिरो अध्ययन गर्न थाल्नुभयो । किताब पढ्नुभयो, भिडियो हेर्नुभयो, तालिम लिनुभयो । आफ्नो बच्चालाई कसरी सहयोग गर्ने भन्ने सिक्दै जानुभयो ।
उसो त माइतमा तीन दिदीहरूको कान्छी बहिनी उहाँले दिदीहरूको छ जना सन्तान हुर्किएको देखिसक्नुभएकाले उमेरसँगै आउने परिवर्तनको बारेमा जानकार नै हुनुहुन्थ्यो । उहाँलाई आमाको नजरबाट यो स्वीकार्न भने असहज भएको थियो । उहाँको कठिन यात्रामा सबैभन्दा गाह्रो कुरा समाजसँग जुध्नु थियो । “जहाँ गए पनि बच्चाबारे प्रश्न आउँथ्यो, कसैले बुझ्न खोजेन”, उहाँ भन्नुहुन्छ, “त्यसैले भेटघाट गर्न मन लागेन ।”
कोरोना महामारीको समयमा उहाँ हेटौँडा फर्किनुभयो । त्यही बेला उहाँले आफूजस्तै पीडामा रहेका अन्य दुई आमासँग भेट गर्नुभयो । साझा पीडाले उनीहरूलाई जोड्यो । तीन जनाले आफ्नै घरको सानो कोठाबाट अटिजम भएका बालबालिकाका लागि कक्षा सुरु गर्नुभएको उहाँको भनाइ छ । सुरुमा स्रोतसाधन थिएन, तालिम सीमित थियो, तर मनमा दृढता थियो ।
त्यो सानो प्रयास आज ‘सेन्टर फर अटिजम मकवानपुर’ का रूपमा विकास भएको छ । यहाँ अहिले २४ जना बालबालिका नियमित रूपमा सिकिरहेका छन् । चार जना बालबालिका सुधार भएर सामान्य विद्यालयसम्म पुगिसकेका छन् ।
अस्मिताको सपना अब आफ्नै सन्तानमा सीमित छैन । “अटिजम रोग होइन, विशेष अवस्था हो । सही सहयोग पाए यी बच्चाहरूले पनि आफ्नो क्षमता देखाउन सक्छन्”, उहाँ भन्नुहुन्छ । उहाँले अहिले अटिजमसम्बन्धी थप अध्ययनसमेत गरिरहनुभएको छ, ताकि भविष्यमा अझ धेरै अभिभावकलाई सहयोग गर्न सकियोस् ।
यस्तै अनुभव हेटौँडाकी उमाकुमारी पौडेल र निस्ला श्रेष्ठको पनि छ । सुरुमा उनीहरूले पनि आफ्ना सन्तानको अवस्था स्वीकार गर्न सकेनन् । समाजको डर, जानकारीको अभाव र भविष्यको चिन्ताले उनीहरूलाई झन अन्योलमा पारेको थियो । तर तालिम र अध्ययनपछि उनीहरूले अटिजमलाई बुझ्न थाले ।
अटिजम भएका बालबालिकामा आँखा नजुधाउने, एक्लै बस्न मन पराउने, बोलेर अभिव्यक्त गर्न नसक्ने, अरूसँग घुलमिल हुन गाह्रो हुनेजस्ता लक्षण देखिन्छन् । उनीहरूलाई विशेष हेरचाह, स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, व्यवहारिक तालिम र निरन्तर मनोसामाजिक सहयोग आवश्यक पर्छ । चिकित्सकका अनुसार ‘जिन’ मा हुने परिवर्तन, स्नायु प्रणालीको विकासमा समस्या, गर्भावस्थामा हुने केही असर वा जन्मका बेला हुने जटिलताले अटिजम देखिन सक्छ ।
राष्ट्रिय जनगणना–२०७८ अनुसार नेपालमा चार हजार ८८६ जनामा अटिजम देखिएको छ । बागमती प्रदेशमा मात्र एक हजार २५३ जना छन् । पछिल्लो तथ्याङ्कअनुसार हरेक ३६ जना बच्चामध्ये एक जनामा अटिजम देखिन थालेको छ ।
तर तथ्याङ्कभन्दा ठूलो समस्या समाजको दृष्टिकोण हो । अटिजम भएका बालबालिका बाहिरबाट सामान्य देखिने भएकाले उनीहरूको पीडा देखिँदैन । फलतः उनीहरूलाई बेवास्ता गरिन्छ, परिवारलाई एक्लो बनाइन्छ । अस्मिता भन्नुहुन्छ, “यदि समाजले स्वीकार गरिदियो भने हाम्रो आधा पीडा त्यतिकै कम हुन्छ ।”
आज आरम्भजस्ता धेरै बालबालिका समाजको भीडमै हराइरहेका छन् । न उनीहरूको आवाज सुनिन्छ, न उनीहरूको सपना देखिन्छ । तर ती बच्चाहरू पनि सपना बोकेका छन् । माया पाउने, बुझिने र स्वीकार गरिने । अटिजम भएका बालबालिका बिर्सिने होइनन्, बुझ्ने हुन् ।
उनीहरू फरक छन्, तर कमजोर होइनन् । यदि हामीले उनीहरूलाई स्वीकार गर्न सिक्यौँ भने आज बिर्सिएका ती बच्चाहरू भोलि समाजका उज्याला तारा बन्न सक्छन् । रासस
